父亲2月3日确诊，6月2日早上6时45分离开了。 期间我详细的记录了父亲每天的体重、血压、体温、症状、用药的数据，翻阅了数百篇论文和实验数据，了解各种肝ca知识，咨询了10多位医生以及众多病友，还是没有留着父亲，结果对我来十分不甘心。 用了近一个月时间处理完父亲身后事，以及工作上耽误的事情，我继续查阅了许多资料，整理了一份治疗备忘录，如果时间能回到2月3日前的话可以用上。 父亲的死亡的原因是原发性肝ca，动脉栓塞介入后，发展成肝衰竭以及腹膜淋巴转移，肿瘤侵犯到门脉主干，引起胃静脉曲张，胃第二次出血后血液通过消化道时引起血氨异常升高，同时严重损伤的肝不能代谢血液中的氨，对脑组织造成损害，最后深度肝昏迷死亡。 1. 确诊时肿瘤大小为11x11x11cm，右支癌栓，应该找3位以上的权威医生咨询看是否有切除的机会。如果有，进行切除手术。 2. 介入手术相对PD1和靶向药对肝的损伤更大，父亲确诊时肝储备已经不理想，初期应该先避开介入，从PD1+靶向药的治疗开始，待指标好转后再联合介入，看能否创造出切除的机会。(胆碱酯酶3000以下慎重进行介入) 3. 有癌栓的情况下，介入相对PD1和靶向药更容易造成癌细胞转移。 4. 务必让病人详细了解自己病情，以免耽误治疗。 5. 找对的医生，不要只听一个医生的意见和方案。父亲接触的第一位医生，什么情况都没说，直到做介入的前一晚我才知道他的治疗方案，而且没有解释为什么要做介入，以及有没其他治疗方案选择，从来没主动对我详细说过父亲的病情，问什么才答什么，对于初次接触肝ca的我来说，有很多的知识点根本没有概念，只能问了几个肤浅的问题草草了事，做手术的前一晚我才在网络上查到什么叫介入手术，出院开药给我之后，我才第一次知道有靶向药，并且除了阿帕替尼还有很多很多的选择。 6. 做好跟家里人的沟通。确诊后除了照顾父亲，我都在翻阅各种病友的治疗经验以及论文数据，有时候我的判断会比部分医生更加准确。第一位医生给肝ca的父亲开的靶向药是阿帕替尼，我强烈要求换成索拉菲尼，遭到全家人的反对，无论我拿出多少实验数据还是美国FDA肝ca用药，还不忘批评我：“你是医生吗？”。 另外我的PD1+索拉菲尼治疗方案建议也是同样待遇，直到我花了很长时间才找到一位权威的医生跟我的意见一致，并且详细跟我介绍了注意事项，那天我的心情十分愉快，感觉有这位医生的支持就可以说服家里人了，父亲会有希望，然而当天在赶回家的途中父亲胃出血了，此时病情已经拖延了近2个星期。 当我拿出几篇学术论文作为参考提出修改治疗方案的时候，家里人对我说“网络那么多骗人的东西你都信？”，那时的我感到十分无助。 7. 如果确定是肝移植方向的话请尽早进行，并且务必跟紧排队进度。 8. (1)父亲做完介入后还没调理好就给赶出了院，腹水涨得路都走不了。(2)最后一天给父亲办出院手续途中突然发现黑便，要求进一步治疗再出院被拒绝，12小时后死亡。（3）出现过两次过量治疗，虽然时间不长但是损害很大。要相信自己，医生的建议请不要完全遵守。 狗日的